El desafío del cubo de hielo aumentó una tonelada de dinero: ¿es eso una bendición o una maldición?

2024 Autor: Ethan Spencer | [email protected]. Última modificación: 2023-12-17 09:10

Realmente es posible tener demasiado de algo bueno. Todos lo hemos experimentado. ¿Cuántas veces te has dicho a ti mismo: "Voy a tener un pedazo más de pastel", o "Voy a ver un video más de YouTube", o "Voy a comprar un par de jeans más", solo para tener todo ¿desmoronarse? Para las organizaciones caritativas que consiguen con éxito la financiación, a veces puede parecer demasiado bueno. En el caso del éxito salvaje de la Desafío de cubo de hielo ALS, demasiado de algo bueno vino en forma de récord de ganancias de donaciones de casi $ 115 millones En tan solo tres meses. El éxito de la unidad es tanto una bendición como un dolor de cabeza. Con una afluencia de fondos tan grande, la Asociación ALS ahora se enfrentan a importantes preguntas sobre cómo manejar su nuevo dinero y sus responsabilidades para con una población de donantes enormemente mayor. Es un delicado acto de equilibrio que no siempre tiene un resultado positivo. Cada organización sin fines de lucro desea donaciones importantes, pero se sorprenderá de la cantidad de trabajo y la planificación cuidadosa que se requiere para utilizar esas donaciones de manera adecuada.

La Asociación ALS se lanzó en 1985. En realidad, es la única organización sin fines de lucro dedicada a la investigación, el desarrollo, la divulgación y el cuidado de Enfermedad de Lou Gehrig, también conocido como ALS. Si no estás familiarizado con la ELA, aquí tienes un resumen rápido.

ALS, o La esclerosis lateral amiotróficaFue documentado por primera vez en 1869 por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot. Sin embargo, no ganó reconocimiento internacional hasta que el querido jugador de béisbol, Lou Gehrig, desarrolló la enfermedad en 1939. La ELA ataca las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal. A medida que las neuronas mueren, una persona con ALS pierde la capacidad del cerebro para iniciar el movimiento y controlar los músculos. Eventualmente, la persona se paraliza y muere, ya que su cerebro pierde la capacidad de comunicarse con el resto de su cuerpo. Es una enfermedad desgarradora que implica la lenta degeneración del cuerpo de una persona, pero no su mente. Hay algunas películas y documentales excelentes que demuestran cuán devastadora es la ALS, incluidos los galardonados documentales " Moviéndose con gracia hacia la salida"y" Estoy respirando". La película más famosa sobre ALS es la de 1942" Orgullo de los yanquis", un relato ligeramente ficticio de la historia de Lou Gehrig. Actualmente no existe una cura para la ELA, aunque hay algunos medicamentos que retardan el proceso degenerativo. El 60% de las personas que desarrollan esta enfermedad son hombres y el 93% son caucásicos. Actualmente, 15 Los nuevos casos de ALS se diagnostican en los EE. UU. por día.

El año pasado, todas las donaciones a la Asociación ALS se dividieron de la siguiente manera:

32% a educación y políticas públicas.

28% a la investigación

19% a servicios al paciente

21% a recaudación de fondos y administración

Esos números son considerados bastante fiscalmente responsables por los grupos de vigilancia de la caridad, ya que muestran un compromiso para buscar una cura para la ELA, educar a los pacientes y al público sobre la enfermedad, cuidar a los pacientes actuales y mantener la organización real. El año pasado, la Asociación ALS planteó $ 64 millones en el transcurso de un año. Es un salto GRANDE que un poco menos de $ 115 millones aparezcan repentinamente en las cuentas bancarias en solo tres meses. Sus preocupaciones sobre sus repentinas riquezas abarcan una serie de peligros potenciales.

A. La investigación es cara

Si bien $ 115 millones parece una gran cantidad, desarrollando cualquier medicamento, hasta el punto de ponerlo a disposición en el mercado, en realidad cuesta más de $ 1 mil millones. Mientras todos saltamos de alegría por la cantidad de dinero recaudada, la comunidad de ALS solo puede darse el lujo de ser cautelosa y feliz.

SEGUNDO. El fenómeno del flash en la cacerola

El dinero se hizo tan rápido, basado en una iniciativa viral, que la Asociación ALS en realidad tiene muy poca idea de cuántas de las personas que tomaron el desafío del cubo de hielo ALS seguirán siendo donantes en el futuro. En el pasado, la recaudación de fondos siempre ha incluido caminatas y carreras de caridad, campañas de donaciones, campañas de cartas e iniciativas de recaudación de fondos que permitieron a los administradores interactuar de una manera más personal con los donantes. No es así con el desafío del cubo de hielo ALS. La afluencia de donaciones fue tan abrumadora que el equipo de 54 miembros de voluntarios y personal administrativo sacó 14 horas al día y trabajó los fines de semana para tratar de manejarlo. El volumen total hizo casi imposible establecer conexiones personales, lo que hace que sea imposible saber qué esperar en el futuro. No es el peor problema que tiene, pero hace que la planificación sea aterradora. ¿Qué sucede si comienzan un programa de investigación o divulgación que posteriormente no pueden costear?

DO. Responsabilidad

Cada vez que se hace una donación, hay una cierta expectativa con respecto a cómo se supone que se utilizará el dinero. Para una organización sin fines de lucro, es muy importante poder demostrar que el dinero se usó adecuadamente, o corre el riesgo de perder la confianza y el apoyo del donante en el futuro. Si hay una pregunta acerca de cómo se asigna el dinero, puede llevar a una muy mala prensa con respecto a su organización caritativa. La Cruz Roja se encontró bajo un intenso escrutinio posterior al 911, pero pudo demostrar, muy claramente, cómo se utilizaron todos los fondos donados. La Asociación ALS ahora debe mantener registros casi perfectos para demostrar que están utilizando sus millones de manera inteligente.

RE. Dificultades dentro de la familia

Cuando eres una organización sin fines de lucro que lucha, es fácil para todas las personas en la parte superior de la organización prohibir juntos por el bien común. Sin embargo, cuando hay una repentina afluencia de dinero, las cosas pueden ir en forma de pera rápidamente. Es algo así como miembros de la familia peleando por una herencia. Todas las organizaciones sin fines de lucro tienen una junta directiva, y las organizaciones sin fines de lucro grandes a menudo tienen una junta muy grande. Tener un montón de dinero de repente, significa que todos los miembros tienen que ponerse de acuerdo sobre cómo se utilizan los fondos antes de poder distribuirlos. Esto a menudo puede llevar a peleas internas sorprendentemente desagradables.

Por ejemplo, en 2002 Poetry Magazine recibió una donación de $ 200 millones de Ruth Lilly, heredera de la fortuna de Eli Lilly. Usted pensaría que este tipo de generosidad sería asombroso, desafortunadamente esto envió a la organización a una caída en picada. Antes de la donación, todo el presupuesto operativo anual de Poetry Magazine era inferior a $500,000. Para manejar esta enorme cantidad de dinero, la Revista estableció la Fundación de Poesía. Sin embargo, los miembros de la junta tenían ideas muy diferentes sobre cómo deberían usarse sus fondos. Varios miembros terminaron renunciando cuando no pudieron ponerse de acuerdo sobre si un nuevo diseño de su sitio web era una buena manera de utilizar algunos de los fondos. Hoy en día, esa fundación tiene un presupuesto anual de $ 9 millones y opera desde una sede central mundial de $ 21 millones.

MI. Los grandes gastadores

Pregúntele a cualquiera que haya ganado la lotería, y le dirán cuántas personas al azar salen repentinamente de la madera para pedir una parte de las ganancias. Lo mismo es cierto para la Asociación ALS ahora. Barbara Newhouse, la Presidenta y CEO de la Asociación ALS, se sorprendió por la cantidad de personas que le enviaron un correo electrónico, diciéndole que necesitaba gastar el dinero rápidamente y sugiriendo formas de hacerlo. La Asociación ALS cuenta con un equipo de asesores financieros que los están guiando a través del proceso de asignación de fondos de tal manera que puedan ser maximizados. En lugar de gastar rápidamente, están gastando con cuidado.

Larga historia corta, aunque la Asociación ALS llegó a lo grande, no están dejando que se les vaya por la cabeza. Ellos están en esto por un largo tiempo, y si el dinero va a importar, requerirá que toda la organización lo use lo más sabiamente posible. Para la mayoría de las personas, el desafío del cubo de hielo fue una actividad divertida de verano. Para los hombres y mujeres que viven con ALS todos los días, es una oportunidad de sobrevivir.